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最高检发布5件大数据赋能未成年人检察监督典型案例******

　　中新网2月2日电 据最高人民检察院微信公众号消息，近日，最高检发布5件大数据赋能未成年人检察监督典型案例。本批案例聚焦未成年人保护工作中存在的堵点、难点问题，通过精准研判和整体治理，实现从个案办理到类案监督的转变，以大数据赋能驱动未检工作提质增效。

　　该批典型案例共5件，分别是：河北省沧县检察院督促履行校车安全监管职责大数据监督案、浙江省湖州市检察院督促强制报告制度落实大数据监督案、浙江省金华市婺城区检察院督促事实无人抚养儿童监护大数据监督案、北京市检察院督促整治校园周边违规设置不适宜未成年人活动场所大数据监督案、贵州省贵阳市南明区检察院督促整治校园周边噪声污染大数据监督案。

　　以上典型案例数据分析的关键点分别在于找出不同部门所掌握校车数据之间的“差异项”，找准监管盲区，通过行政公益诉讼，督促行政机关强化校车安全管理；根据强制报告制度执行的要求在诊疗系统中发现需要强制报告的案件，进一步优化强制报告制度落地的路径，推进社会综合治理；通过数据分析找出符合保障救助条件的事实无人抚养儿童，切实保障困境儿童基本生活和合法权益；通过比对位置信息，对校园周边是否存在违规设置的不适宜未成年人活动场所开展全覆盖、动态化监督；及时确定声音是否超标、噪声污染行为是否得到行政机关的有效治理，切实保护校园正常教学秩序和学生的健康成长。

　　最高检第九检察厅负责人表示，2023年检察机关将继续贯彻落实党中央关于数字中国建设的重要指示精神，增强大数据战略思维，以大数据之力推进未检一体化履职和融合履职、更加主动融入其他“五大保护”，强化诉源治理，实现新时代未成年人检察工作高质量发展。

　　大数据赋能未成年人检察监督典型案例

　　案例一 河北省沧县人民检察院督促履行校车安全监管职责大数据监督案例

　　【关键词】

　　未成年人检察 大数据监督 校车安全 行政公益诉讼

　　【要旨】

　　检察机关针对校车事故暴露出的校车安全管理问题，加强诉源治理，通过大数据检索、数字建模比对，全面梳理县域内运营校车安全管理隐患，找准监管盲区，通过行政公益诉讼，督促行政机关强化校车安全管理，规范校车运营，保障未成年人出行安全。

　　【线索发现】

　　2021年11月，某幼儿园校车驾驶人无证驾驶校车，且严重超载行驶导致车辆侧翻，造成20名幼儿及1名教师受伤的严重后果，涉事司机因危险驾驶罪被立案侦查。该起事故暴露出的校车安全问题引起河北省沧州市人民检察院关注，在全市部署开展校车安全监督专项行动，切实保障学生出行安全。沧县人民检察院落实专项行动部署，对本地校车安全运营情况展开调查。经过初步调查，检察机关发现行政审批部门、教育行政部门和公安交警部门分别在校车运营的审批许可、监督管理方面负有相应职责，各自掌握了大量校车运营的相关数据信息，但由于各部门掌握的信息不同步，容易造成监管盲区。由于当地教育行政部门登记的学校在用校车达140余辆，逐一踏访调查耗时耗力且难以保障调查效果，有必要通过对各部门相关校车信息开展大数据分析，更好明确校车安全问题所在，促推监管治理。

　　【数据赋能】

　　检察机关通过教育行政、公安交警、行政审批等部门获取校车、司机、学生上下学乘车、运营许可等数据信息，经对这些数据信息的综合分析，筛选出从事校车运营却无校车标识牌、未按期年检的校车，无校车驾驶资格、与登记备案信息不符、未按期审验、有违法犯罪记录以及已满60周岁的校车司机。国务院《校车安全管理条例》和《河北省<校车安全管理条例>实施办法》对校车许可使用、校车驾驶人条件和校车安全管理均有明确规定，由于相关规定未能得到贯彻执行，导致教育行政部门登记的实际使用校车情况与行政审批、公安交警部门掌握的合规校车信息存在差异，数据分析的关键点在于找出不同部门所掌握校车数据之间的“差异项”，这些“差异项”是校车安全问题隐患所在，也是监管盲区的集中体现。

　　【案件办理】

　　经大数据比对筛查，检察机关累计筛查出37辆正使用但无标识牌校车，这些无标识牌校车中有25名驾驶人不具有校车驾驶资格；在有标识牌校车中，5辆校车实际驾驶人与登记不符、5辆校车司机将满60周岁，需要及时更换；另筛查出私自营运校车业务的大巴、面包车28辆。为确保数据比对的精准性，检察机关随机对两所幼儿园的4辆校车运营情况进行实地调查，调查结果与大数据对比筛查发现的问题相符。2022年4月，沧县人民检察院作为行政公益诉讼立案，向教育行政部门提出诉前检察建议，要求疏堵结合开展校车规范治理工作，加强日常监管，保障校车运营安全。教育行政部门联合公安部门根据检察建议内容展开联合专项治理，无校车驾驶资格司机被全部替换，驾驶人发生变动的均依法变更许可登记，4辆不合格校车被停运，20余辆私自营运校车业务的非制式车辆被查扣，两名严重超载接送学生上下学的驾驶人被以危险驾驶罪立案侦查。同时，检察机关协调各方开通校车审批许可绿色通道，为30余辆符合标准的无牌校车办理了合法手续，保障学生用车需求。

　　案例二 浙江省湖州市人民检察院督促强制报告制度落实大数据监督案例

　　【关键词】

　　未成年人检察 大数据监督 强制报告 异常诊疗记录

　　【要旨】

　　检察机关聚焦强制报告制度落实，系统汇总涉未成年人异常诊疗记录、涉未成年人性侵报案及立案记录等数据，发现涉未成年人性侵害立案监督线索，通过刑事立案监督、民事监护干预形式，加大对性侵害未成年人犯罪的打击力度。同时，针对突出共性问题，启动数字化场景应用建设，优化强制报告路径，推进社会综合治理。

　　【线索发现】

　　王某在给女儿董某某(9周岁)洗澡时发现其下身红肿，遂将其带至浙江省湖州市某医院就诊，期间，董某某称被人欺负。医院医生询问是否已报警，王某称会自己报警。后王某丈夫董某因考虑与加害人有亲属关系，未及时报警，导致发案滞后，部分证据灭失。

　　检察官在办案过程中发现该问题并非个例，强制报告制度实施以来，因报告主体等未履行强制报告义务而错失破案良机的案件时有发生，性侵未成年人案件报案率、发现率低等突出问题客观存在。2021年12月，通过大数据分析，发现近两年本地区存在大量涉未成年人异常诊疗记录，有必要在全市范围内开展专项监督，切实抓好侵害未成年人案件强制报告制度落实。

　　【数据赋能】

　　检察机关通过卫健部门、公安机关及医疗机构获取未成年人异常诊疗、未成年人入住旅馆、侵害未成年人治安处罚等数据信息，经对这些数据信息的综合分析，筛选出因未履行强制报告义务导致司法机关尚未掌握的侵害未成年人案件线索，监护人未及时报警、长期放任被害人在外留宿等监护干预案件线索。数据分析的关键点在于根据强制报告制度执行的要求在诊疗系统中应当强制报告的案件。通过提炼未成年人异常诊疗数据中高概率成案的信息标签，明确检察监督重点，系统挖掘制度执行存在的漏洞，为依法推进一体监督，探索强制报告自动预警系统建设提供数据支撑。

　　【案件办理】

　　检察机关通过大数据汇总比对，发现司法机关尚未掌握的涉未成年人异常诊疗记录，将其中涉嫌性侵犯罪线索移交公安机关。针对监护人未及时报警、长期放任被害人在外留宿等监护不当行为，制发督促监护令，监督落实监护职责。通过数据分析，联合市卫健委对强制报告执行问题突出单位进行督促整改，健全完善侵害未成年人案件医疗领域强制报告信息的常态化报告机制；启动强制报告“一键智达”应用场景建设，联合市公安、市卫健委等部门开发诊疗系统自动预警报告系统、打通部门壁垒形成闭环治理，促使制度从依靠个体自觉向程序必经的方式转变，实现集发现报告、应急处置、研判转介、帮扶干预、督察追责于一体的系统整体化落实。运行以来，自动报告线索80余条，同比上升5倍，已立案侦查侵害未成年人案件7起，联合帮扶救助8人次。

　　案例三 浙江省金华市婺城区人民检察院督促事实无人抚养儿童监护大数据监督案例

　　【关键词】

　　未成年人检察 大数据监督 事实无人抚养儿童 监护缺失 数字化应用场景

　　【要旨】

　　检察机关针对事实无人抚养儿童精准发现难等突出问题，研发数字化应用场景，协同民政、公安、司法等部门加强工作衔接和信息共享，通过大数据智能分析，及时发现未纳入保障的事实无人抚养儿童，以检察建议、支持起诉等方式开展监护缺失监督，促推相关行政部门依法履行职责，切实保障困境儿童基本生活和合法权益。

　　【线索发现】

　　2022年5月，浙江省金华市婺城区人民检察院在办案中发现，一对夫妻均处于服刑和逮捕在押阶段，他们年仅10岁的女儿小月(化名)应当被认定为事实无人抚养儿童。但检察官上门走访发现，小月无其他近亲属，仅有小姨不定时送来生活物资。婺城区人民检察院立即协助开展资格确认和关爱帮扶工作，相关部门指定小月的小姨为临时监护人，并签订委托监护协议，将小月纳入救助保障范围，每月发放基本生活补贴，切实保障小月的基本生活。经深入调查了解，检察机关发现在加强事实无人抚养儿童保障工作中，受限于执法司法信息不共享的原因，除人工排查和自主申请外，相关部门难以及时掌握孩子父母因涉案被羁押或其他无法履行监护职责的情形。

　　【数据赋能】

　　检察机关会同公安机关、民政部门、司法行政部门、卫健部门、人民法院、残联等部门，对常住人口中未成年人和困境儿童、服刑人员、强制隔离戒毒人员、重残人员、失踪人员、死亡人员等数据信息进行综合分析，筛选出符合事实无人抚养儿童认定标准但尚未纳入救助的未成年人。数据分析的关键点在于通过获取未成年人信息匹配关联到潜在“应保未保”事实无人抚养儿童。通过大数据分析，加强部门协作，实现信息实时共享，打通数据壁垒，是落实《关于进一步加强事实无人抚养儿童保障工作的意见》的重要举措，也是强化未成年人监护监督的重点内容。

　　【案件办理】

　　婺城区人民检察院联合公安机关研发“事实无人抚养儿童智慧发现救助”数字化应用场景，通过系统智能运算，首批筛查出28条待核线索，经人工核实，确定5人因父母涉案被捕等原因符合事实无人抚养儿童的认定条件。检察机关以制发检察建议方式促推相关部门逐一按程序纳入保障，从监护状况、户籍管理、受教育情况等民事权益保障为切入开展跟进监督。其中，以民事支持起诉的形式帮助身患疾病的事实无人抚养儿童杨某甲申请法院判决指定监护人，联动多部门为其提供就医、就学等方面的关爱帮扶。

　　案例四 北京市人民检察院督促整治校园周边违规设置不适宜未成年人活动场所大数据监督案例

　　【关键词】

　　未成年人检察 大数据监督 校园周边不适宜未成年人活动场所 行政公益诉讼

　　【要旨】

　　针对校园周边违法设置娱乐场所、酒吧、互联网上网服务营业场所、烟酒彩票销售点等不适宜未成年人活动场所问题，检察机关加强法律监督，消除安全隐患。通过建立大数据模型，对校园周边是否存在违规设置的不适宜未成年人活动的场所开展全覆盖、动态化监督，用科技的力量为未成年人保护法律监督赋能，营造未成年人健康成长的良好环境。

　　【线索发现】

　　为落实校园周边不得设置不适宜未成年人活动场所的有关法律法规，净化校园周边环境，北京市人民检察院能动履职，借助公益诉讼智能线索发现分析研判平台，建立大数据法律监督模型，按模型要求进行检索，获取校园周边娱乐场所、酒吧、互联网上网服务营业场所、烟酒彩票销售点等场所信息，并发现可能违反法律法规的线索。检察机关发挥一体化办案优势，统一部署，三级院联动，根据线索开展现场核实，并根据核实情况依法开展未成年人保护行政公益诉讼工作。

　　【数据赋能】

　　检察机关从工商注册信息和地图信息中收集全市各中小学校和全市范围内KTV、网吧、棋牌室、游戏厅、酒吧、迪厅、夜总会、彩票站等不适宜未成年人活动场所的位置信息，经对这些数据信息的比对、分析，筛选出校园周边违规设置不适宜未成年人活动场所的线索信息。数据分析的关键点在于比对位置信息。未成年人保护法明确规定，学校、幼儿园周边不得设置营业性娱乐场所、酒吧、互联网上网服务营业场所等不适宜未成年人活动的场所，不得设置烟、酒、彩票销售网点。《互联网上网服务营业场所管理条例》《北京市中小学校幼儿园安全管理规定(试行)》《北京市控制吸烟条例》等法规针对不同场所，对“周边”作出200米、100米等明确限定。由于相关规定未能得到贯彻执行，导致中小学校、幼儿园等校园周边仍有此类场所存在，这些场所正是未成年人保护的问题隐患所在，也是检察监督未成年人保护法律法规不折不扣落到实处的关键。

　　【案件办理】

　　通过公益诉讼智能线索发现分析研判平台，检察机关获取相关线索信息900余条，通过筛选发现可能违反法律法规的线索104条，分别交予对应的分院、区院办理，目前已立行政公益诉讼案件14件，整改结案8件。海淀区市场监管局多措并举，开展学校周边酒类销售主体专项整治工作，对校园周边酒类销售主体进行排查，形成动态台账，根据销售主体的不同情况进行分类管理、随机检查。对违法向未成年人售酒的食品销售者，均依法进行查处。延庆区人民检察院核实烟酒销售点线索24条，经与区市场监管局和烟草专卖局沟通，对线索涉及的商户及时进行整改。密云区文旅局收到检察建议后，对涉案接纳未成年人网吧作出行政处罚，组织网吧负责人进行法律法规培训，提高经营者保护未成年人的责任意识。

　　案例五 贵州省贵阳市南明区人民检察院督促整治校园周边噪声污染大数据监督案例

　　【关键词】

　　未成年人检察 大数据监督 校园周边噪声污染治理 行政公益诉讼

　　【要旨】

　　检察机关针对校园周边噪声污染瞬时性强、取证难、治理难等问题，通过大数据建模比对，搜集、整理、分析违法信息数据，精准确定噪声源头。对校园周边噪声污染相关行政机关未依法充分履职的，发挥行政公益诉讼职能，督促有效治理，维护良好校园环境。

　　【线索发现】

　　2022年3月，贵州省贵阳市南明区人民检察院检察官在履行法治副校长工作职责过程中，接到某中学师生反映，该校周边凌晨时段快速公交专用车道经常有摩托车“飙车”“炸街”，周边建筑工地在午休时段也时常有打桩机轰鸣作业，严重影响师生的学习和休息，不少学生出现了失眠和焦虑问题。检察机关经过进一步调查，发现其他学校周边也存在不同程度的交通运输、建筑工地、社会生活等噪声污染。同时，检察机关发现，由于校园周边噪声污染变化大、种类多、取证难，交管、住建、环保等部门分别负有不同职能，各自掌握部分信息，对噪声污染的监管存在局限性，容易导致监管盲区，噪声污染问题难以根治。

　　【数据赋能】

　　检察机关通过环保、交管、住建等部门获取噪声举报、噪声值数据、道路监控抓拍、建筑工地施工备案、噪声污染行政处罚等数据信息，经对这些数据信息的综合分析，筛选出校园周边存在的噪声污染行为和噪声污染源，噪声污染违法行为未被行政机关处罚和治理的案件线索。数据分析的关键点在于及时确定声音是否超标、噪声污染行为是否得到行政机关的有效治理。根据《中华人民共和国噪声污染防治法》《贵州省环境噪声污染防治条例》《中华人民共和国声环境质量标准GB3096-2008》等规定，学校等建筑物属噪声敏感建筑物，夜间噪声不得超过45分贝，昼间噪声不得超过55分贝，机动车消声器和喇叭必须符合国家规定。由于相关规定未能得到有效贯彻执行，同时校园周边环境噪声污染源分散多发，噪声污染问题的精确“捕捉”和督促治理，是发挥检察职能维护未成年人良好校园成长环境的重点内容。

　　【案件办理】

　　经大数据比对和筛选，检察机关累计识别出参与道路“飙车”“炸街”人员59人(其中未成年人15人)，确定建筑工地噪声污染18处，社会生活噪声污染50处。2022年4月，检察机关将校园周边噪声污染治理问题依法以行政公益诉讼案件立案，就交通运输噪声问题依法向交管部门发出诉前检察建议。检察机关联动交管、住建、公安、市场监管、环保、城市综合执法、教育等职能部门制定了《还“静”于校 校园周边噪声专项整治活动方案》，开展了校园周边噪声污染专项整治，各职能部门整治辖区校园周边噪声污染26处，整治“飙车”“炸街”团伙7批共计59人，扣押摩托车11辆，勒令整改摩托车40辆，协调妇联、团委等对“飙车”“炸街”的15名未成年人及家庭进行法治教育和家庭教育。加强与学校的联动互动，开展交通安全普法教育25场，联动解决了久治未绝的摩托车“飙车”“炸街”问题，辖区校园周边声环境质量得到有效改善，切实保护了校园正常教学秩序和学生的健康成长。

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）